IDECC ou Infirmier Pivot : un rôle-clé en cancérologie pour la réussite du parcours de soins

Sous l’impulsion du premier Plan Cancer, le dispositif d’annonce, (mesure 40) qui constitue la première étape du parcours du patient, a été expérimenté puis mis en place dans la plupart des établissements de santé pratiquant la cancérologie. Il se partage en deux temps, le temps médical et le temps d’accompagnement soignant.
La deuxième étape du parcours de soins est celle du choix thérapeutique qui doit être à la fois adapté au patient et répondre aux référentiels de pratiques actualisés ; il a été formalisé par la Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP).
La troisième étape du parcours de soins correspond au plan personnalisé de soins. Il concerne les propositions thérapeutiques discutées en RCP, les programmes de soins et leurs conséquences éventuelles, l’accès aux soins de support et la coordination des soins avec le domicile impliquant le médecin traitant.
La quatrième étape verra le jour avec le Plan Personnalisé d’Après Cancer (PPAC) et la liaison ville-hôpital.

LA RÉALITÉ DE TERRAIN

Ces étapes constituent une avancée mais elles doivent également intégrer la réalité de terrain, plus compliquée dans les faits où deux réalités bien présentes interagissent :

• L’une concerne le suivi des thérapeutiques et leurs enchaînements : les traitements de chimiothérapie, radiothérapie, évaluation, RCP, PPS, les rendez-vous, les lieux et l’organisation des retours à domicile. Celle-ci est prévisible, anticipée. 
• L’autre concerne la gestion des événements intercurrents, des effets secondaires, des complications éventuelles et leurs risques parfois fatals, ainsi que la gestion des liens ville-hôpital. Elle se conjugue avec les événements prévus, et demande de la part des soignants une adaptation constante à ces aléas : ils se doivent d’analyser rapidement le besoin de la personne, d’y répondre par une solution adéquate tant sur le plan clinique que sur l’accueil « au bon endroit ».

Ces parcours patients en cancérologie évoluent ainsi entre l’hospitalisation conventionnelle, l’hospitalisation ambulatoire, le domicile, l’HAD, les spécialistes, les médecins traitants. Ils deviennent des parcours complexes où la multiplicité des acteurs en fait à la fois la richesse mais aussi la difficulté.
Cette complexité renforce la nécessité pour les professionnels de santé d’accompagner les patients pour qu’ils puissent intégrer ces événements dans leur vie sans « traumatisme » jusqu’à pouvoir aménager et poursuivre leur projet de vie tout au long de la maladie et après la maladie.
On peut dès lors comprendre l’ambition du 2^e Plan Cancer qui a été de rendre les patients acteurs du système de soins et donc d’évoluer vers une information adaptée tout au long du parcours. La prise en charge doit être maintenue au cours de l’évolution de la maladie et aussi dans « l’après cancer ».

ÉVOLUTION

Empiler, juxtaposer des rendez-vous de spécialistes du soin ne peut suffire à « réussir » ces parcours de prise en charge. Pour les accompagner, et permettre que le « Cure » devienne ou se conjugue avec le « Care », il faut un trait d’union, un facteur Pivot, une coordination qui, non seulement organise et facilite les passages, mais aussi donne du sens, crée du lien avec le patient. C’est ce lien de confiance engagé dès l’annonce de la maladie qui crée le lien thérapeutique, en donnant aux équipes la possibilité de tisser un maillage autour du patient et de ses proches en attendant qu’il puisse faire face lui-même à cette situation.
Les expérimentations nous montrent que l’information du patient ne peut se résumer à la procédure d’annonce d’une maladie grave, mais doit bien être un fil conducteur pour lui et ses proches. C’est à cette condition qu’il pourra exercer ses facultés d’adaptation, devenir un partenaire de soins, participer aux décisions le concernant dans le respect de ses projets de vie : information sur sa maladie, sur les différentes alternatives thérapeutiques, les conséquences sur son état de santé, les éventuels effets secondaires des traitements, les risques, les apprentissages pour limiter les complications et renforcer ses capacités à vivre avec sa maladie.
Pour cela l’information doit circuler entre les différents acteurs du soin, entraîner une réflexion et une analyse pluridisciplinaire des besoins du patient et de ses proches, entraînant les « bonnes » décisions, le bon interlocuteur, au bon moment pour le patient et donc un accompagnement adéquat.
Les expérimentations qui ont eu lieu montrent cette qualité de prise en charge et la satisfaction des patients concernés. Ceux-ci ont trouvé dans les personnes ressources que sont les IDECC (IDE Coordonnateur en Cancérologie) ou infirmier Pivot, une réponse à leurs besoins d’être écoutés, entendus, soutenus, mais aussi informés efficacement pour une meilleure adaptation à leur nouvelle situation.
Les IDECC ou Pivots coordonnent, évaluent, informent et accompagnent les patients. Ils sont joignables et peuvent répondre à leurs questions et à celles de leurs proches. Ils peuvent évaluer leurs besoins, leurs difficultés et les orienter vers les professionnels-ressources de façon pertinente.

AU QUÉBEC

Au Québec, ce rôle d’IDECC ou Pivot a été mis en place depuis plus de 10 ans avec succès. Des rencontres professionnelles ont été organisées par l’INca (Institut National du cancer) pour mieux cerner et clarifier leur positionnement et leurs rôles au sein des équipes interdisciplinaires. Cela a permis de confirmer que leur contribution est essentielle au sein de l’équipe de par la coordination des soins et les services qu’elle effectue.

LE BESOIN DE FORMATION

Mais ce rôle d’IDECC ou Pivot ne peut s’exercer que si les acteurs concernés se sont formés sur l’ensemble du champ bio-psychosocial et sont reconnus par leurs pairs et positionnés par leurs institutions. Ils deviennent alors le maillon essentiel, connaissent l’histoire de la personne permettant une analyse fine et rapide ainsi qu’une réponse adaptée aux situations à risque. Ils font le lien entre tous les acteurs, transmettent les informations à bon escient et permettent ainsi à toute une équipe d’améliorer sa prise en charge qui n’est plus « additionnelle » (addition des intervenants, risque de rupture de soins) mais coordonnée et intégratrice, le patient devenant acteur.
Ce rôle d’IDECC nécessite donc, de renforcer ses compétences cliniques, d’améliorer ses capacités de communication, de positionnement, d’organisation, d’analyse de situations et d’appréhender un rôle transversal. Il répond aujourd’hui au manque créé par les modifications profondes du système de santé. En effet, l’approfondissement des connaissances médicales a permis que les usagers bénéficient de soins plus techniques, plus efficaces, mais où le patient et son entourage se sont trouvés relégués dans une logistique sans valeur sanitaire. Ce rôle de coordination réconcilie et en quelque sorte, réintègre le patient et sa famille dans la logique des soins, lui donne la possibilité de donner son accord et de participer aux décisions le concernant et permet la confiance en lui rendant ses capacités à faire face. L’IDECC ou infirmier Pivot et l’équipe de soins deviennent son support « suppléant et provisoire » le temps de la maladie jusqu’à ce qu’il soit apte à prendre le relais de sa propre prise en charge.

LA RÉPONSE DU GRIEPS

La formation contribue au renforcement et à l’acquisition de ces compétences et permet le partage des expériences et des pratiques. Le GRIEPS développe des formations tant dans la clinique et la cancérologie, que dans la communication et la relation d’aide, dans le management et la coordination des acteurs. Ces trois dimensions ont été intégrées afin de construire une offre répondant au besoin de cette nouvelle fonction.