Soins palliatifs et soins d’accompagnement

Introduction aux soins palliatifs

Une représentation assez fréquente circule encore associant les soins palliatifs à l’idée de fin de vie, bien que l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), la Haute Autorité de Santé (HAS) et les sociétés savantes, entre autres, partagent une approche consensuelle. L’objectif principal des soins palliatifs est le soulagement des personnes quel que soit leur âge, leur pathologie et leur lieu de vie, et l’accompagnement des familles.

Cadre légal des soins palliatifs

C’est dans les années 1980 qu’émerge la notion de « Soins Palliatifs » en France.

En 1999, la loi n°99-477 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs est votée. Titre 1^er, Droits de la personne malade

• Toute personne malade dont l’état le requiert, a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement (Art. L.1er A).
• Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage (Art. L.1er B).
• La personne malade peut s’opposer à toute investigation ou thérapeutique (Art. L.1^er C).

Principes des soins palliatifs

Inlassablement, il est toujours nécessaire de rappeler ce que sont les soins palliatifs pour améliorer la communication entre professionnels et usagers de la santé, pour tisser des ponts entre le général et le singulier.

« Les soins palliatifs sont une approche pour améliorer la qualité de vie des patients (adultes et enfants) et de leur famille, confrontés aux problèmes liés à des maladies potentiellement mortelles. Ils préviennent et soulagent les souffrances grâce à la reconnaissance précoce, l’évaluation correcte et le traitement de la douleur et des autres problèmes, qu’ils soient d’ordre physique, psychosocial ou spirituel » (OMS, 2020).

Ils « soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus normal, n’entendent ni accélérer ni repousser la mort… proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort, offrent un système de soutien qui aide la famille à tenir pendant la maladie du patient et leur propre deuil » (OMS, 2002).

Les Soins Palliatifs ne se limitent pas aux soins des derniers jours ou des dernières semaines de vie. Ils peuvent être administrés précocement dans l’évolution d’une maladie grave, en phase avancée, d’évolution fatale, pour améliorer la qualité de vie du patient et celle de ses proches. Ils sont de la responsabilité et des compétences de tous les professionnels de santé. Ils ne sont pas réservés à des unités ni à des équipes dédiées et peuvent être mis en œuvre dans différents lieux de soins et lieux de vie des patients : domicile, établissement médicosocial, hôpital.

La démarche palliative accompagne toute personne qui a une maladie grave, évolutive, en phase avancée, potentiellement mortelle. Elle doit être précoce. Le dialogue peut être initié dans le suivi après l’annonce d’une maladie grave ; ou à l’occasion d’une complication ou d’une aggravation de la maladie ; lors de l’apparition d’une comorbidité ou d’une autre pathologie.

L’instauration précoce de la démarche réduit le nombre d’hospitalisations superflues et le recours aux services de santé

La philosophie des soins palliatifs et des soins de fin de vie

La loi N° 2016-87 du 2 février 2016 dite Claeys-Leonetti met l’accent sur deux points importants

1. une obligation de formation,
2. un droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès, à la demande du patient, renforcement du droit pour un patient dûment informé par le professionnel de santé de refuser tout traitement, principe d’opposabilité des directives anticipées, précision du statut du témoignage de la personne de confiance.

Le 5^ème plan national 2021-2024 soins palliatifs s’inscrit autour des axes suivants

• favoriser l’appropriation des droits en faveur des personnes malades et des personnes en fin de vie,
• conforter l’expertise en soins palliatifs en développant la formation,
• diffuser les bonnes pratiques,
• garantir un haut niveau d’expertise.

Afin d’adapter au mieux les soins à la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale, les soignants sont amenés à développer des connaissances, des compétences professionnelles en soins palliatifs dans le respect du cadre réglementaire et législatif, de l’éthique du soin pour l’accompagnement holistique de la personne et de son entourage.

Formation en soins palliatifs

Se former en soins palliatifs, c’est développer des compétences professionnelles actualisées pour répondre aux besoins physiques, physiologiques, psychologiques de la personne et de son entourage. Ceci dans le respect des consensus de soins actualisés et du cadre législatif et réglementaire. L’appropriation de la loi Claeys-Leonetti (1996) concernant les modalités d’application des Directives Anticipées permet d’accompagner la personne soignée dans ses choix, en tenant compte des informations données par la personne de confiance, de participer activement à la discussion collégiale au cours d’une réflexion argumentée, fiable. Cela concerne, non seulement, la prise de décisions à propos de refus de soins ou d’arrêt de soins mais également autour de décision de sédation profonde jusqu’au décès.

Le positionnement professionnel sera toujours guidé par le respect des principes éthiques d’autonomie, de bienfaisance, de non-malfaisance ainsi que le principe de proportion et de futilité.

Le développement des compétences et des savoirs acquis par les professionnels permet un accompagnement, des soins spécifiques centrés sur la singularité de la personne soignée et de son entourage dans la situation de fin de vie.

Les équipes sont parfois seules à soutenir l’accompagnement des personnes soient atteints d’une maladie grave, soient au terme de leur existence. D’où un sentiment perçu de se sentir « démuni, peu efficace, pas à sa place ».

Le temps de formation est aussi un temps d’observation de ce qui peut surgir en termes d’émotions face à la souffrance du patient, à la considération des proches, des familles. Il permet aux équipes en pluridisciplinarité de confronter, de questionner et le plus souvent de valider leurs pratiques et leurs postures professionnelles.

Se former pour mieux pratiquer, c’est pouvoir penser et élaborer en groupe la question de la vie, ainsi que de sa fin.

Enfin, les patients et aussi leurs proches, et les professionnels peuvent être confrontés à des phases de deuils avec des manifestations physiques, psychiques, émotionnelles.

Accompagnement et gestion du deuil

Malgré les nombreuses avancées technologiques de communication, le deuil reste d’actualité. Il est la majeure partie du temps une épreuve difficile à traverser. Perdre un être cher peut laisser un vide immense, nous plongeant dans un tourbillon d’émotions intenses. La tristesse, la colère, la confusion, la culpabilité, toutes ces émotions peuvent nous submerger et nous rendre vulnérables. L’attachement et ce lien unique à cette personne vont être revisités pour être modifiés puis ré-installés autrement permettant une nouvelle étape de vie, c’est le travail de deuil !

Le deuil est bien un processus naturel, nécessaire pour guérir et avancer. Mais comme une cicatrice, il est important d’en prendre soin et de réunir les bonnes conditions au processus de cicatrisation. Il est normal de ressentir de la douleur, de pleurer, de se sentir perdu. Mais il est tout aussi important de trouver du soutien, de s’entourer de personnes bienveillantes, de parler de ses émotions et de les partager.

Le deuil n’est pas un chemin facile, mais c’est un chemin que nous devons emprunter pour intégrer la perte, pour honorer la mémoire de ceux que nous avons perdus, pour trouver la paix et la résilience. Chaque personne traverse le deuil à sa manière, à son rythme, et il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de faire son deuil.

Alors soyons bienveillants envers nous-mêmes, sachons écouter nos émotions, accepter nos faiblesses, et trouver en nous la sagesse nécessaire pour demander de l’aide. Le deuil nous change, nous transforme, comme m’a dit une de mes patientes : « Je suis née femme, le deuil m’a rendu humaine ».

Laissons le deuil être notre guide, notre enseignant, notre compagnon de route dans ce voyage de vie, pour en ressortir grandis, transformés, et prêts à affronter les défis qui se présenteront sur notre chemin.

Et comme le soulignait Marie-Françoise Collière « Soigner c’est entretenir la vie en assurant la satisfaction d’un ensemble de besoins indispensables à la vie, mais qui sont diversifiés dans leur manifestation »[1].

[1] Vigil-Ripoche, M. (2011). Marie-Françoise Collière – 1930 – 2005. Une infirmière, Une historienne, Une auteure, Une pédagogue, Une conceptrice des soins, et… Une femme. Recherche en soins infirmiers, 107, 7-22.

 https://doi.org/10.3917/rsi.107.0007